Por que escrever "Paralisias Cerebrais" no plural ?
Adotamos a grafia no plural para esclarecer que não há, pela variedade de tipos e problemas associados, duas crianças com o mesmo quadro, havendo uma "pluralidade" de maneiras de ser e estar dEficiente e ter dEficiências.
Não encontramos duas pessoas com manifestações idênticas em Paralisias Cerebrais, pois há, por exemplo, em casos de lesões na mesma área cerebral, presença de problemas, como as epilepsias, que não ocorrem em todos os afetados por este tipo de lesão. Além do que, afirmamos que cada Ser Humano é múltiplo em sua singularidade.
Por que modificar o termo de Paralisias Cerebrais para DEF = Distúrbios de Eficiência Física ?
Porque o termo Paralisia Cerebral remonta a uma visão exclusivamente médica (William J. Little-1843/Sigmund Freud-1897), onde se caracterizam as crianças apenas por suas manifestações neurológicas, tratando-as como portadoras de "encefalopatias crônicas da infância", uma terminologia ainda muito empregada por profissionais de saúde e reabilitação.
Acreditamos que temos, ainda, uma conotação muito preconceituosa associada à palavra paralisia, e que este termo não expressa a dimensão e as possibilidades de um ser que apresenta uma condição humana tão diversificada e plural.
Há ainda que considerar o fato de que estas pessoas não são "incapazes", por maior que seja seu comprometimento motor, nem devem ser vistas e consideradas como "débeis mentais". E estas condições ainda são conectadas ao termo paralisia cerebral, por maior que sejam os avanços no conhecimento da mesma.
Mas sabemos que não basta modificar o termo PC, primeiro precisamos mudar nossas mentes e corações (preconceituosos), em relação a todas as deficiências humanas.
Quais são os principais fatores de risco ?
Os pesquisadores de saúde materno-infantil tem apontado alguns fatores de risco para o surgimento de casos novos de paralisias cerebrais, ou seja, algumas destas condições abaixo podem ocorrer e levar a uma maior probabilidade de se ter uma criança com PC:
- O bebê na hora do nascimento estava numa posição que exigiu manobras e técnicas para o seu parto. Exemplo: apresentação não cefálica, ou seja, primeiro aparecem os pezinhos e não a cabeça, e o bebê não "encaixou" para a saída pelo útero.
- Partos complicados com presença de transtornos vasculares ou respiratórios, tanto da mãe como do bebê.
- Presença de APGAR (termo criado por uma anestesiologista - Virginia Apgar - ver glossário) baixo, logo após o nascimento.
- Baixo peso e prematuridade no nascimento. Os bebês com peso abaixo de 2.500 g. tem maior probabilidade de risco para as PCs, agravado quando nascem com menos de 37 (trinta e sete) semanas de gestação.
- Os bebês que apresentam alterações de formação intra-uterina, detectada por medicina fetal, com retardamento de seu desenvolvimento e crescimento no útero.
- Mulheres com gravidez múltipla (gêmeos, ou mais de três bebês em uma única gestação).
- Malformações do Sistema Nervoso Central, que podem ser avaliadas intrauterinamente ou logo após o parto, como o caso das microcefalias.
- Presença de hipotireodismo materno.
- A ocorrência de convulsões no período logo após o parto, pois uma criança que as apresenta poderá vir a ser diagnosticada como uma pessoa com PC no futuro.
- Presença de transtornos metabólicos, de proteininuria (presença de proteínas em excesso na urina da gestante), associados com sagramentos maternos apresentam-se como um fator de risco a ser considerado e muito bem cuidado.
Há ainda muitos outros acontecimentos, principalmente no período pré-natal, que podem e devem ser prevenidos, e que se detectados devem levar a uma cuidadosa e carinhosa atenção para com a criança no período peri e pós-natal.
As Paralisias Cerebrais podem ser prevenidas?
SIM, as paralisias cerebrais podem ser prevenidas, como pode ser verificado no tópico Prevenção deste site, havendo alguns cuidados primários e simples com a gestação, o parto e o período que se segue, que se realizados como rotina podem prevenir novos casos. Um exemplo disso é a presença ou não de problemas de incompatibilidade do Rh (fator Rh), que um simples exame do sangue dos pais pode detectar, além de medidas médicas (neonatológicas) que devem ser tomadas caso haja uma incompatibilidade sangüínea que não pode ser evitada.
Segundo dados já publicados, em nosso país, 80% (oitenta por cento) das paralisias cerebrais podem ser evitadas. E um exemplo é a divulgação de informações que podem ampliar os conhecimentos, tanto dos profissionais como das famílias e da sociedade em geral.
Por isso nosso lema é: A PREVENÇÃO COMEÇA COM A INFORMAÇÃO.
Como fazer um diagnóstico de PC ?
Os pediatras e médicos que examinam um criança, no primeiro ano de vida, podem detectar, através de exames clínicos e complementares (ex.: raio X simples do crânio, ultra-sonografia cerebral, tomografia computadorizada, ressonância nuclear magnética, etc) algumas alterações do desenvolvimento motor (como retardo do desenvolvimento, alterações do tônus muscular, ou presença de posturas físicas involutivas), associadas a um histórico médico e social da mãe e das condições de gestação e parto, à possibilidade da existência de uma paralisia cerebral.
Um bom exame neuropediátrico, com avaliação do processo de desenvolvimento neurológico, e pesquisas dos reflexos e seu desaparecimento ou permanência, podem auxiliar no diagnóstico precoce de quadros de PC, sempre lembrando que há uma multiplicidade de condições que favorecem o surgimento de mais uma criança com este quadro.
Toda criança que passar por complicações gestacionais ou no período pós-parto TEM O DIREITO de ser acompanhada por especialistas em desenvolvimento infantil. Somente assim haverá uma maior possibilidade de um diagnóstico precoce que favorecerá uma intervenção também precoce, e consequentemente menos seqüelas e deficits para o futuro desta criança.
As Paralisias Cerebrais tem cura ?
Como já dissemos, as paralisias cerebrais NÃO SÃO DOENÇAS, donde não considerarmos a necessidade de "curá-las", porém todos os sites internacionais com FAQ referem ser um quadro sem cura, o que referenda a visão puramente médica das paralisias cerebrais.
Afirmamos que as crianças com os diversos e diferentes tipos de condição ligadas à PC, podem e devem ser vistas com seres humanos com grande potencial de modificação e mudança de suas seqüelas e problemas oriundos de uma lesão cerebral, sempre na dependência da qualidade de atendimento e do processo pedagógico e reabilitador a que são submetidas.
Quais são os profissionais que devem atender às crianças com PC ?
A melhor e mais indicada maneira de tratar, educar e reabilitar as crianças com diagnóstico de PC, segundo nosso conhecimento científico, é o atendimento em equipe inter-disciplinar, com a participação dos seguintes especialistas:
- Um médico, que pode ser um pediatra, neuro-pediatra, fisiatra ou com especialização em desenvolvimento infantil para crianças com dEficiências.
- Um ortopedista com especialização em problemas de crianças com PC que, quase sempre, apresentam alterações dos ossos, músculos e tendões, e muitas vezes necessitam de indicação para tratamento ortopédico, próteses, órteses ou então cirurgias especializadas.
- Um fisioterapeuta com uma visão abrangente de vários métodos e sistemas de atendimento para crianças com DEF.
- Um terapeuta ocupacional que poderá intervir na orientação de atividades da vida diária, tanto no lar, na escola como no trabalho. É recomendável sua especialização em Tecnologia Assistiva para uma maior interação junto à fonoaudiologia nos casos que requerem uma maior atenção de recursos tecnológicos ligados à comunicação.
- Um fonoaudiólogo com especialização na área de CAA (Comunicação Alternativa e Aumentativa) e outros recursos de aprimoramento da comunicação humana, bem como uma especialização em áreas afins da prática educacional e terapêutica para crianças com necessidades especiais.
- Um assistente social que poderá auxiliar na orientação e acompanhamento da família, assim como na busca de recursos e atendimentos comunitários e educacionais.
- Um psicólogo que poderá ajudar tanto às famílias, como à própria equipe, e principalmente às crianças com DEF, já que esta condição é altamente provocadora de stress e distúrbios emocionais para todos.
- Um psicomotricista que intervém, junto com os outros profissionais, na principais seqüelas psicomotoras desta crianças.
- Um educador com visão inclusiva do processo pedagógico destas crianças e com capacidade para interagir com os outros profissionais em busca de uma educação diferente e de qualidade para todos os deficientes.
Este conjunto de trabalhadores sociais pode ser ampliado e modificado, respeitando-se sempre as condições das crianças e suas necessidades primárias no campo da Educação, Saúde e Reabilitação, podendo inclusive incluir no seu processo de atenção a presença de profissionais ligados a áreas em desenvolvimento mais modernas, como por exemplo, a Informática.
As pessoas com PC são deficientes mentais ?
NÃO, as pessoas com quadros de paralisias cerebrais podem apresentar como um dos problemas associados e decorrentes de sua condição, e em casos considerados de alta gravidade da lesão cerebral, alterações de cunho cognitivo e distúrbios da aprendizagem, sendo muitas vezes confundidas com as crianças com deficiência mental.
Consideramos que os melhores meios de avaliação das capacidades cognitivas de crianças com paralisias cerebrais são os processos pedagógicos fundamentados em atividades grupais com outras crianças (com e sem deficiências), tanto na escola como fora dela. Nestas ocasiões, poderão ser revelados os potenciais de aprendizagem, assim como o que estas crianças tem para nos ensinar e às outras crianças em seu convívio.
PERGUNTAS RETIRADAS DE
PALAVRA DE ANDREY PORCINO VALE LEMBRAR QUE EXISTEM CASOS QUE MESMO COM MONITORAMENTO HÁ A POSSIBILIDADE DE SE TER PARALISIAS EM SUAS DENOMINADAS ÁREAS
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